"Le protocole et la montre

Mon quotidien de maman avec M., 8 ans

M. a 8 ans, l'âge où il devrait juste s'inquiéter de ses leçons de poésie et de ses copains de récréation. Pour moi, sa maman, cet âge marque surtout le début d'un tout autre combat : celui de la paperasse, du temps qui m'échappe et d'un choix médical déchirant.

Mon deuxième travail : Le tunnel administratif

Depuis le double diagnostic TSA et TDAH, ma vie de mère s'est doublée d'une fonction de secrétaire administrative à plein temps. Le dossier MDPH est devenu ma hantise. Je passe des nuits à remplir ces dizaines de pages, à courir après les bilans de la psychologue, de la psychomotricienne, de l'orthophoniste, à arracher un certificat médical détaillé au pédopsychiatre…

On passe des heures à devoir cocher des cases, à décrire son propre fils par ses incapacités, ses crises, ses manques. C'est psychologiquement violent pour une maman. J'ai l'impression de devoir "vendre" le handicap de mon enfant pour qu'il ait simplement le droit d'étudier comme les autres, d'obtenir une AESH ou le renouvellement des allocations. Et quand les notifications arrivent enfin, après des mois d'angoisse, le combat continue pour que l'école respecte ses droits, malgré le manque de personnel.

Courir après le temps

Le TDAH combiné au TSA crée une distorsion temporelle permanente au pas de course. Chez nous, tout prend trois fois plus de temps. Une simple transition, lui faire mettre ses chaussures pour aller chez l'orthophoniste peut déclencher une crise de refus liée à la rigidité de son TSA, ou se transformer en vingt minutes d'égarement parce que M. a vu un insecte par la fenêtre à cause de son TDAH.

Mes semaines sont un enchaînement de rendez-vous de prise en charge. Le mercredi n'est pas un jour de repos, c'est le marathon des salles d'attente. Je n’ai plus de temps pour moi, plus de temps pour souffler. J'ai le sentiment constant de survoler ma propre vie, d’être devenue une gestionnaire de planning plutôt qu'une maman qui profite de son fils.

Le traitement : Ce choix qui m'a déchirée

Et puis est venue l'étape que j'ai repoussée le plus longtemps possible : la mise en place d'un traitement médicamenteux.

Accepter de donner un psychostimulant à son petit garçon de 8 ans est un véritable deuil. J'ai culpabilisé terriblement. J'avais peur des effets secondaires, de modifier sa personnalité, d'éteindre sa petite flamme. Les premiers jours ont été une torture. Le voir perdre l'appétit, le voir lutter pour s'endormir... en tant que maman, cela me brisait le cœur. Je me demandais chaque matin si je ne faisais pas une erreur monumentale.

Mais un jour, son enseignante m'a dit : "M. a réussi à rester assis et à finir son exercice de lecture, il était si fier de lui". Ce jour-là, j'ai compris que ce traitement n'était pas une camisole, mais une béquille. Il permet à son cerveau de faire une pause, de calmer le bruit de fond du TDAH pour que ses compétences et sa belle sensibilité liées au TSA puissent enfin s'exprimer sans le submerger. J'ai accepté ce traitement, non pas par facilité, mais parce que son estime de lui-même en dépendait.

Aujourd'hui, à 8 ans, mon fils est un guerrier. Et moi, sa maman, je continue de porter l'armure administrative et de me battre contre la montre pour lui tracer un chemin plus doux."