Derrière chaque sourire, il y a des efforts invisibles
Des heures de travail
Des moments de doute
Et une force immense

Quand tout a commencé
Rien ne laissait imaginer le combat qui nous attendait

À 4 mois, lors d’une visite médicale quelque chose nous a alertés
Son périmètre crânien était très important pour son âge, elle ne tenait pas encore sa tête droite et présentait une hypotonie marquée

Les examens se sont alors enchaînés

Un premier scanner, à 9 mois a révélé deux taches au cerveau
Pour mieux comprendre, un IRM a été réalisé par la suite confirmant la présence de deux hématomes sous-duraux

À ce moment-là, on pensait avoir une explication, on pensait que son retard de développement venait de là

Mais en grandissant, les difficultés étaient toujours bien présentes
Elle ne marchait toujours pas, ne parlait pas, ne se tenait toujours pas assises correctement, présentait des difficultés visuelles,

un retard global de développement sans qu’on puisse réellement comprendre pourquoi
Puisqu’on pensait encore que tout venait des hématomes et comment ils sont apparut ? Nous n'avons toujours pas de réponse à ce jour

C’est seulement à ses 4 ans, donc en juin 2025, lors d’un IRM de contrôle que nous avons demandé
Que le diagnostic est tombé

➡️ Atrophie cérébelleuse d’origine génétique

Depuis ce jour, plus rien n’a été pareil
Ma perception de la vie a basculé, tout ce que j’imaginais pour elle s’est brisé
Il a fallu faire le deuil et apprendre à regarder l’avenir autrement

À partir de là, le quotidien est devenu un combat
Un combat qu’elle mène avec une force qu’aucun enfant ne devrait avoir

À l'heure actuelle, elle apprend encore à marcher avec l'aide d'un cadre de marche
Elle ne tient pas debout toute seule
Son équilibre n’est pas encore là alors chaque pas qu’elle essaie de faire devient une victoire immense
Une victoire gagnée avec effort, patience et courage

Elle tente de communiquer comme elle peut avec ses pictogrammes, ses gestes, ses regards, quelques mots qu'elle arrive à dire..
Elle voudrait tellement parler, dire ce qu’elle ressent mais son corps ne la suit pas

Alors viennent les cris, les frustrations, ces moments où elle hurle non pas par caprice
Mais parce qu’elle voudrait simplement dire “aide-moi”, ou dire ce qu’elle voudrait, ce dont elle a besoin

Alors, peu à peu, un autre langage se construit
Un langage fait de gestes, de regards, de signes, de pictogrammes..
On apprend à la comprendre autrement et à communiquer différemment

Et puis, petit à petit que les jours passent, en grandissant, elle avance, elle joue davantage, s'intéresse à de plus en plus de chose
La motricité fine est encore très compliquée pour elle
Attraper, saisir, coordonner demandent énormément d’efforts mais, elle ne lâche rien
Même quand la frustration est là, même quand elle voit les autres y arriver et pas elle

Elle a une force qu’on ne soupçonnait pas

Au delà des cris, des efforts, de la fatigue et des pleurs
Il y a une lumière qui ne s’éteint jamais
Une lumière qui porte son prénom
Une lumière plus forte que l’atrophie
Plus forte que tout..

Chaque progrès demande du temps, de la patience, et beaucoup d'heures de rééducations

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